متن کامل نامه‌ی مریم پیمان در پی می‌آید:

جناب آقای حجت‌الاسلام و المسلمین سید ابراهیم رئیسی

رئیس محترم دولت سیزدهم

با سلام و ادب

سپاس ما را از واردات چندین برابری واکسن کرونا در یک ماه گذشته بپذیرید. خدا به شما و دولت شما برکت بدهد. تبریک که این بزرگ‌ترین دستاورد کوتاه‌مدت دولت جنابعالی بوده است و در بلندمدت تاریخ فراموش نخواهد کرد که جنابعالی چگونه نخستین گام را در حوزه‌ی سلامت با موفقیت برداشتید.

جناب رئیس‌جمهور

وقت شما را نمی‌گیرم با بیان مشکلات عموم مردم جامعه که خود بهتر می‌دانید از تورم کمرشکن گرفته تا بیکاری و تحریم و بی‌عدالتی‌های اجتماعی هر یک این روزها منادیانی دارند و به برکت شبکه‌های مجازی عموم جامعه توان ابراز نگرانی و اعتراض حتی نسبت به لغو ترددهای شبانه در شهرها را داشته و به مدد الهی به نتیجه نیز رسانده‌اند. اما اینجا سخن از دردی است که برای بیان آن فرصت جمع‌آوری امضا و طومارنویسی و توافق جمعی نیست.  

جناب رئیس‌جمهور

بسیاری از جمعیت بیماران خاص، مبتلا به ام‌اس هستند؛ جمعیت جوان و فعالی که با تشخیص پزشکان مادام‌العمر نیازمند مصرف داروهایی خاص برای حفظ توانایی‌هایشان هستند تا در اجتماع نقش‌آفرینی کنند. جمعیت کثیری از این بیماران با استفاده‌ی مداوم و مرتب داروها به راحتی به کار و زندگی روزانه اشتغال دارند و در میان این جمعیت نام هنرمندان، دانشمندان، پژوهشگران و فعالان اجتماعی بسیاری به چشم می‌خورد.

بیماران برای تهیه‌ی دارو و هزینه آن در کنار دیگر هزینه‌های عادی بیماری همیشه با مشکلاتی مواجه بودند و با تأییدیه‌های مختلف بیمه و وزارت بهداشت و طی روند اداری و تأیید مجدد سالانه این داروها را دریافت می‌کردند. اما این بار مشکل بی‌سابقه‌ای هر لحظه اضطراب و نگرانی را در میان بیماران و خانواده‌هایشان بیشتر می‌کند. داروها از سال ۱۳۷۸ تاکنون به شکل‌های گوناگون مورد حمایت سازمان‌های بیمه‌ای و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی بوده‌اند و افزایش قیمت داروهایی که روزگاری رایگان و برای آزمایش توزیع می‌شد در اواخر دهه‌ی ۸۰ بسیاری از بیماران را ناچار به تغییر داروها و تحمل عوارض معادل‌ه‌ای داخلی کرد اما با مساعدت دولت یازدهم و دوازدهم نوسان قیمت‌ها سامان یافت و حتی داروهای ایرانی با قیمت کمتر از ۵۰ هزار تومان نیز به دست بیماران رسید.

جناب رئیس‌جمهور

قدم‌های شما تازه به پاستور رسیده بود که سیل تماس‌ها و پیام‌های بیماران مبتلا به ام‌اس درباره‌ی تغییر قیمت داروها به دستم رسید. چه بخواهیم، چه نخواهیم ما تهران‌نشینان مستقل از سازمان و نهاد و وزات‌خانه صدای مردم را زودتر از مسئولان می‌شنویم. حتی سازمان‌ها و نهادهای مدعی استقلال سکوت کرده‌اند یا نهایت ابراز تأسف. حتماً اطلاع ندارید که در یک ماه گذشته قیمت داروها از چهار تا ۱۰ برابر شده است و بر اساس نوع و تعداد داروهای ضروری قیمت‌ها از ۱۶۰ هزار تا هشت میلیون و سی‌صد هزار نوسان داشته است. این در حالی است که مرداد ماه داروها با قیمت حداقلی بین ۳۴ تا ۹۰۰ هزار تومان عرضه شده بودند.

 جناب رئیس‌جمهور

تنها یک ماه از حضور شما در سمت ریاست جمهوری گذشته است. کسی انتظار معجزه از دولت جدید ندارد اما با امید و بغض می‌نویسم که رأس مالم رجاست و سلاحم بکاء. این تغییر قیمت فراتر از تصور و تورم روز است. پاسخ‌های مسئولان در سراسر کشور از همکاری نکردن بیمه‌ها تا تحریم است. هیچ یک از این پاسخ‌ها دوای درد بیمار نیست. صحبت از خودرو و مسکن و ارز نیست،  داستان نان و گوشت و تخم‌مرغ هم نیست، سخن از دارویی است که نبود آن در طول زمان ام‌اس را به یک ناتوانی تبدیل می‌کند و به تدریج اندام‌های بیمار را درگیر کرده و یک انسان فعال را به نیرویی ناتوان و افسرده بدل خواهد کرد، نه تنها طول عمر که کیفیت آن را تقلیل خواهد داد. 

ان‌شاءالله که از این افزایش ناگهانی و یک‌باره داروها اطلاع نداشتید و گرنه چنین سیاستی خلاف نگرانی همیشگی مقام رهبری بوده است که فرمودند: «ما می‌خواهیم اگر چنانچه کسی در یک خانواده‌ای مریض شد، بیش از رنجِ مریض‌داری رنجِ دیگری نداشته باشد.» اما امروز همه‌ی بیماران مبتلا به ام‌اس رنجِ دیگری دارند.

جناب رئیس‌جمهور

آنچه در خاطره‌ی بیماران بیش از تورم و تحریم و قیمت ارز و سکه و نام اعضای کابینه‌ها از دولت‌های پیش مانده است، بهای نفس ایشان، افزایش دردهایشان و کاهش توانایی‌هایشان است که در کشاکش سیاست و میز مذاکره و دعوا بر سر قیمت معادل خارجی یا ایرانی دارو رخ داد. امروز فرصتی برای تردید و تعلیل در تصمیم و اجرا نیست که هر ساعت انبوه مراجعه‌کنندگان به داروخانه‌های تأییدشده از سوی وزارت بهداشت و بیمه با قیمت‌های گزاف دارو مواجه می‌شوند و ناچار دست خالی به خانه‌هایشان باز می‌گردند. سکوت نجیبانه‌ی بیماران نسبت به سیاست‌های پر نوسان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در دو دهه‌ی گذشته امروز صدایی شده است که اگر در اسرع وقت به آن رسیدگی نشود فردا به فریادی بدل خواهد شد.

و من الله التوفیق

مریم پیمان

نویسنده و روزنامه‌نگار

رونوشت:

وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

وزارت کار، تعاون و رفاه اجتماعی

بنیاد بیماری‌های خاص

انجمن ام‌اس ایران

جامعه بیماران ام‌اس