در ادامه با تعدادی از بیماران خاص و مدیران انجمن‌های حمایت از این افراد گفت‌وگو می‌کنیم. آنها از مشکلاتی می‌گویند که در چند سال اخیر سبب شده بیماران خاص آسان‌تر از گذشته جان خود را از دست بدهند.

چرا دارو کمیاب شد؟

سال‌هاست که افراد مبتلا به بیماری‌های خاص به‌ جز مشکلات بیماری با مشکلات دارویی نیز مواجه هستند. مشکلات آنها اما در چند سال اخیر بیشتر شده؛ مشکلاتی که ریشه‌های آن به سوء مدیریت و مسائلی مانند تحریم برمی‌گردد. از سال ۹۸ تاکنون بسیاری از شرکت‌های داروسازی دنیا که در کشور نمایندگی داشتند، دفتر خود را تعطیل کردند و این لزوم خرید مستقیم دارو از خود شرکت‌ها را افزایش ‌داد اما انتقال پول و حتی انتقال داروی خریداری‌شده به کشور با مشکلات زیادی مواجه است. بسیاری از شرکت‌های خارج از مرزهای کشور به دلیل تحریم‌ها، دارو به کشور نمی‌فروشند یا اگر هم بفروشند این انتقال ارز از طریق سیستم‌ بانکی است که موانع دیگر را پیش پای خرید دارو می‌گذارد. اینها اما تنها مشکلات تامین داروی کشور نیست و تخصیص ارز برای تامین داروهای مورد نیاز از مشکلاتی است که فعالان در حوزه دارو با آن مواجه هستند. تخصیص ارز به تولیدکنندگان دارو، این روزها به کندی و با مشکلاتی همراه است، آن قدر که حتی به گفته افراد مبتلا به بیماری‌های خاص، داروهای تولید داخل هم به دلیل تخصیص‌نیافتن ارز و تامین‌نشدن مواد اولیه، نایاب شده ‌است.

این در حالی است که برخی کارشناسان معتقدند به‌ جای ارز ترجیحی ۴۲۰۰ تومانی که به ایجاد رانت و فساد در سیستم دارویی می‌شود، بهتر است ارز دارو تک‌نرخی شود و چنان چه دولت قصد تخصیص یارانه به دارو را دارد بهتر است این یارانه را در اختیار بیمه قرار دهد. از داروهای کمیاب داخلی می‌توان به انسولین برای افراد مبتلا به بیماری دیابت، آمپول واریوپپتیل که برای سرطان‌های رحم و پروستات استفاده می‌شود و نیز داروی فاکتور ۸ که برای درمان افراد مبتلا به بیماری هموفیلی است، اشاره کرد؛ داروهایی که دوره‌ای و در مدت زمان‌های متفاوت به دلیل سوء مدیریت نایاب می‌شوند.

داروی کمیاب اما تمام مشکل بیماران خاص نیست. اگر افراد مبتلا به بیماری خاص دارویی را نیز در داروخانه‌ها پیدا کنند، قیمت‌های نجومی این داروها آنها را از درمان دور می‌کند. داروهای بیماران خاص در حالی نایاب و کمیاب است که در بازار آزاد و در فضای‌ مجازی افرادی به‌راحتی داروها را به‌ فروش می‌رسانند؛ برای نمونه با گشتی در فضای‌ مجازی می‌توان فروشندگان داروی زومتا را به‌راحتی پیدا کرد. فقط کافی است بیماران چهار تا پنج برابر قیمت دارو را پرداخت کنند.

پیوندی‌ها به خاطر دارو آرامش ندارند

کمبود دارو درست به اندازه بیماری کلیوی در حال چزاندن کسانی است که پیوند کلیه شده‌اند. هر بیمار پیوندی با اندک غفلتی، کلیه قرضی‌اش را از دست می‌دهد و پیوند به‌راحتی پس می‌زند. با این حال اما کسانی که هم سختی پیوند را تحمل کرده و هم پیه خوردن دارو تا پایان عمر را به تن مالیده‌اند، این روزها زیر بار کمبود دارو نیز دارند له می‌شوند.

آقای «ش» که هم خودش کلیه پیوندی دارد و هم همسرش تا به حال سه بار کلیه پیوند زده، با یک دنیا آه و افسوس به ما می‌گوید از وقتی پیوند کلیه در ایران باب شده تا امروز هیچ زمانی نبوده که بیماران، خاطری آسوده داشته باشند. او می‌گوید کمبود همیشه بوده و نایاب‌شدن داروها نیز در مقاطعی وجود داشته و کمبودی که این روزها درباره‌اش حرف زده می‌شود، چیز تازه‌ای نیست. با این حال این که بیماران مجبورند همیشه دلشوره داروهایشان را داشته باشند، چیزی است که آقای «ش» تا به حال به آن عادت نکرده و برایش یک علامت سوال بزرگ است که چرا یک بیمار کلیوی باید همیشه دغدغه دارو داشته باشد. داروهای گران‌قیمت و بعضا کمیاب بیماران پیوند کلیه چهار قرص است. عمدتا ساخت آلمان و سوئیس که به خاطر نوسانات ارزی و مشکلات مربوط به واردات، هر بار گران‌تر از دفعه قبل به دست بیماران می‌رسد و هر چند وقت یکبار روی فاز کمیابی و نایابی می‌افتد. این چهار قرص اینها هستند: سلپست، ساندیمون، راپامیون و پروگراف.

آقای «ش» می‌گوید اما در مقاطعی که این داروها کمیاب و نایاب می‌شود مثل این روزها که داروهای بیماران پیوند کلیه گرفتار کمبود است،‌ یک ترفند است که بیماران را از مرگ نجات می‌دهد. او می‌گوید بیماران عضو کانالی در فضای مجازی‌اند و آنجا اعلام می‌کنند که نتوانسته‌اند دارو بخرند. به این ترتیب اعضای گروه که داروی اضافه دارند بخشی از داروی خود را به فرد نیازمند قرض می‌دهند تا فعلا کارش راه بیفتد.

این بیمار پیوندی اما تنها از کمبود داروهایش در عذاب نیست، بلکه می‌گوید سازمان غذا و دارو طرحی را اجرا کرده که به موجب آن هر بیمار کلیوی فقط مجاز به دریافت داروهایش از یک داروخانه خاص است؛ به طوری که اگر مثلا داروخانه شهید کاظمی که باید داروی یک بیمار خاص را تامین کند در این برهه دارویی را ندارد اما آن دارو در داروخانه ۲۹ فروردین در دسترس است، بیمار قادر نیست داروی خود را از این داروخانه تامین کند، چون به محض مراجعه به او خواهند گفت باید سراغ داروخانه خودش یعنی شهید کاظمی برود.

آقای «ش» معتقد است این تصمیم برای زمانی خوب است که وفور دارو باشد نه الان که کمبود، آه از فغان بیماران بلند کرده و داروخانه‌ها نیز که قبلا سهمیه دو ماه بیماران را می‌دادند حالا فقط داروی یک ماه را به آنها می‌فروشند. علاوه بر اینها اما قیمت رو به افزایش داروهای این بیماران نیز موضوع دیگری است که محل گلایه‌مندی است. به گفته آقای «ش» اگر پارسال دارویی را به طور تقریبی ۸۰ تا ۹۰ هزار تومان می‌خریده‌اند حالا باید ۱۳۰ تا ۱۴۰ هزار و گاهی ۱۵۰ هزار تومان بخرند که این روند رو به افزایش با وضعیت جیب بیماران همخوانی ندارد.

مرگ ۴۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی و آسیب‌دیدگی ۷۰۰۰ نفر

زندگی برای افراد مبتلا به بیماری تالاسمی‌ در یک سال و نیم گذشته سختی‏‌های زیادی داشته است. از یک طرف کمبود خون و از طرف دیگر افزایش قیمت دارو و تجهیزات پزشکی. یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی کشور که خود نیز به بیماری تالاسمی مبتلاست، از روزهای سخت کمبود دارو و افزایش هزینه‏‌ها به ما می‏‌گوید. اگر افراد مبتلا به بیماری تالاسمی، سال گذشته بسته تزریق شامل سرنگ را صد هزار تومان می‏‌خریدند، این روزها، بسته تزریق که هر ۱۰ روز یکبار باید خریداری شود، ۲۰۰ تا ۲۵۰ هزار تومان قیمت دارد. دسفرال تزریق (فیلتر تزریق که هر سه سال یک بار باید تعویض شود) سال گذشته ۳ میلیون تومان هزینه داشت، حال این که امسال دسفرال با قیمت ارز دولتی ۱۸ میلیون تومان به فروش می‏‌رسد و بیمه‎ها فقط هزینه ۳ میلیون تومان آن را پرداخت می‏‌کنند.

آن طور که عرب توضیح می‌دهد، قیمت انواع قرص‎های کلسیم با افزایش ۵۰ تا ۷۰ درصدی نسبت به سال گذشته مواجه بوده است. داروی زومتا سال گذشته یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان به فروش می‏‌رسید، این دارو اما این روزها با قیمت حدود ۵ میلیون تومان در داروخانه‌ها به فروش می‏‌رسد. داروی دسفرال از داروهای آهن‌زدایی است که همه افراد مبتلا به بیماری تالاسمی باید آن را مصرف کنند این روزها با افزایش قیمت ۲۰۰ برابری نسبت به سال گذشته مواجه شده است. امروز اما داروهای هپاتیت C ‌که برخی از افراد مبتلا به بیماری تالاسمی باید مصرف کنند، داروی سووداک در داروخانه‎ها کمیاب است. عرب ادامه می‏‌دهد که اگر افراد مبتلا به بیماری، داروهای خود را مصرف نکنند، آسیب شدید یا مرگ در انتظارشان است، به همین دلیل است که از سال ۹۸ که تحریم‎ها شدت گرفته است، ۴۰۰ نفر از مبتلایان به تالاسمی جان خود را از دست داده‎اند و حدود ۷۰۰ نفر هم به دلیل کمبود دارو آسیب جدی دیده‏‌اند.

بیماران مبتلا به ام‌اس و زندگی با ترس

برای افراد مبتلا به بیماری ام‌اس، زندگی از اسفندماه سال گذشته سخت‏‌تر شده است. کمبود دارویی از مشکلاتی است که این روزها آنها را مجبور کرده است تا از داروهای دیگری استفاده کنند. برای محبوبه داستان یکی از افراد مبتلا به ام‏‌اس که ۱۰ سالی می‏‌شود به این بیماری مبتلاست، این روزها، زندگی سخت و سخت‏‌تر شده است. او به ما می‏‌گوید که از اسفندماه سال گذشته، دوستانش که به ام‏‌اس فاز یک مبتلا هستند، با مشکلات تامین داروی بتافرون مواجه شده‏‌اند. او می‏‌گوید که اگر آنها این آمپول را مصرف نکنند، سیستم ایمنی‎شان ضعیف و بیماری پیشروی و وارد فازهای شدیدتری می‏‌شود؛ دارویی که در یک ماه باید ۱۲ بار تزریق شود. داروی محبوبه، یعنی آمپول ربیف هم از خرداد ماه امسال نایاب شده است؛ آمپولی که اگر او تزریق نکند، بیماری‏‌اش اوج می‏‌گیرد. سوال اما این است که اگر داروی ام‏‌اس نایاب شود، افراد مبتلا باید چه کار کنند؟ خانم داستان پاسخ می‏‌دهد: «تغییر دارو برای افراد مبتلا به بیماری ام‏‌اس عموما پیشنهاد نمی‏‌شود، مگر این که فرد مبتلا به دارویی که استفاده می‏‌کند، واکنش منفی نشان دهد یا این که آن دارو کمیاب شود.» و چون افراد مبتلا نمی‏‌توانند دارویی را مصرف کنند، باید داروی خود را تغییر دهند. دارویی که ممکن است به آن حساسیت ‌داشته باشند، باعث پیشروی بیماری‎شان شود یا حتی عوارض زیادی را برای فرد مبتلا داشته باشد. با این وجود محبوبه، از این پس باید داروی رسیژن مصرف کند؛ دارویی که البته این روزها برای بهبود سیستم ایمنی بدن و برای افراد مبتلا به بیماری کرونا هم استفاده می‏‌شود. گرانی دارو اما شامل حال داروهای ام‏‌اس هم شده است. داستان تعریف می‏‌کند که تا پیش از این که داروی ربیف کمیاب شود، سال گذشته ۲۰۰ هزار تومان برای این دارو هزینه می‏‌کرده است، امسال اما قیمت این دارو تا قبل از نایاب‌شدن به ۸۰۰ هزار تومان هم رسید.

مشکلات بیماران هموفیلی تمامی ندارد

این روزها شرایط برای افراد مبتلا به بیماری هموفیلی در حالت عجیبی قرار دارد. داروی آنها در یک بازه زمانی موجود است و در یک بازه زمانی دیگری، به کلی کمیاب می‏‌شود.

احمد قویدل، مدیرعامل پیشین انجمن هموفیلی، به ما می‏‌گوید که کشور در تامین بسیاری از داروهای مورد نیاز افراد مبتلا به بیماری هموفیلی به خودکفایی رسیده است، مانند تولید داروی فاکتور ۷ یا ۸. مشکل اما این است که داروهای فاکتور ۷ و ۸، که در کشور تولید می‏‌شود، قیمتی برابر با داروی خارجی دارد؛ دارویی که البته برای استفاده افراد مبتلا رایگان است و آنها پولی برای خرید آن پرداخت نمی‏‌کنند اما این بیمه‎ها هستند که میزان تفاوت قیمت را صد درصد پرداخت می‏‌کنند. سال گذشته داروی فاکتور ۸ در کشور ۴۰۰ هزار تومان قیمت داشت و امسال هم با افزایش دو برابر، حدود ۸۰۰ هزار تومان به فروش می‏‌رسد. همین داروها که برای افراد مبتلا رایگان و تولید داخل است، در برخی از ماه‏‌ها در داروخانه‏‌ها پیدا نمی‏‌شود و نایاب است.

قویدل با اشاره به مصوبه‎ای که سال‌ها قبل برای واردات فاکتور ۷ و ۸ در وزارت بهداشت و درمان تصویب شده، توضیح می‏‌دهد: «بعد از خودکفایی در تولید فاکتور ۷ و ۸، واردات این داروها به کشور ممنوع شد و این خود شروع مشکلات و نیز کمیاب‌شدن داروهای افراد مبتلا به هموفیلی بود.»

او ادامه می‏‌دهد برای تولید داروی فاکتور ۷ و ۸ در کشورمان از روش نوترکیب استفاده می‏‌شود اما به دلیل تحریم‎‌ و ممنوعیت استفاده از روش‌های هسته‏‌ای در تولید دارو، پلاسماهایی که در ایران جمع‎آوری شده، به کشور آلمان ارسال می‏‌شود تا در آنجا داروی فاکتور ۷ و ۸ تولید شود. این روش تولید، هم قیمت دارو را افزایش می‎دهد و هم این‌ که به دلیل مشکلات انتقال، کمبود دارو را به صورت مقطعی ایجاد می‏‌کند. داروی فاکتور ۹ نیز از جمله داروهایی است که افراد مبتلا به بیماری هموفیلی در برهه‌هایی نمی‏‌توانند آن را در داروخانه‎ها پیدا کنند. این در حالی است که جشن خودکفایی فاکتور ۹، ۱۰ سال پیش گرفته شد؛ جشنی که البته خروجی نداشت و داروی فاکتور ۹ با وجود خودکفایی به کشور وارد می‏‌شود.

کمبود دارو و مشکلات جدی بیماران مبتلا به اوتیسم

همه می‌دانند بیماری اوتیسم دارو ندارد. پس نباید به دنبال دارویی برای درمان اوتیسم باشیم. با وجود این اما افراد مبتلا به بیماری اوتیسم نیز باید داروهایی مصرف کنند و این شروع مشکلات دارویی برای آنهاست. سحرانه جوادی، مدیر واحد سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران، با اشاره به داروهایی که افراد مبتلا باید برای درمان بیماری‌های همراه استفاده کنند، به ما می‌گوید: «افراد مبتلا باید برای درمان تشنج، دارو مصرف کنند. اولویت ما برای درمان این است که تشنج را کنترل کنیم؛ چرا که بعد از کنترل تشنج، می‌توانیم آموزش به افراد را شروع کنیم.»

و داروی تشنج برای افراد مبتلا به اوتیسم، دپاکین است؛ دارویی که این روزها، در هیچ داروخانه‌ای پیدا نمی‌شود و این آغاز مشکلات خانواده‌هایی است که بیمار مبتلا به اوتیسم دارند. با هر بار تشنج فرد مبتلا به اوتیسم، تمام آموزه‌های او از بین می‌رود. به قول جوادی، کودک ریست می‌شود و دوباره از نو باید آموزش و درمان را شروع کرد. اگر داروی دپاکین در داروخانه‌ها پیدا شود، حدود ۱۴۰ هزار تومان به فروش می‌رسد. این دارو اما سال گذشته، حدود ۴۶ هزار تومان قیمت داشت. تشنج اما تنها مشکل همراه افراد مبتلا به بیماری اوتیسم نیست. برخی افراد مبتلا با مشکلات بیش‌فعالی نیز دست و پنجه نرم می‌کنند و این روزها، برخی داروهای کنترل رفتاری مثل ریتالین نایاب است. داروی ریتالین برای آرام‌کردن و کنترل خشم در برخی بیماری‌ها استفاده می‌شود.

شربت والپروات سدیم - که برای درمان صرع استفاده می‌شود - از دیگر داروهایی است که این روزها کمیاب است. مادری که پسر مبتلا به اوتیسم دارد، تمام داروخانه‌های شهرش در خراسان جنوبی را گشته اما این دارو را پیدا نکرده و در نهایت به کمک دوستانش این دارو را در داروخانه‌ای در استان مرکزی یافته است. به گفته این مادر، این شربت تولید داخل است اما این روزها در داروخانه‌ها پیدا نمی‌شود. او می‌گوید دارو را با قیمت آزاد و با چهار برابر قیمت، حدود ۳۰۰ هزار تومان از شهر دیگری خریده است.

سرطان در بازار دارو

این روزها افراد مبتلا به بیماری سرطان، یک پایشان در مراکز شیمی‌درمانی و پرتودرمانی است و یک پای دیگرشان در داروخانه‌های مرجع و خیابان ناصرخسرو. آنها به‌ دنبال دارو از این داروخانه به آن داروخانه می‌روند تا داروی مورد نظرشان را پیدا کنند؛ داروهایی برای درمان سرطان که اگر در هیچ داروخانه‌ای پیدا نشود، روند درمان به تعویق می‌افتد. این روزها یک چشم نازنین خون است و چشم دیگرش اشک. او در مشهد زندگی می‌کند و به‌ دلیل ابتلا به بیماری سرطان پستان، دوره‌های شیمی‌درمانی خود را می‌گذراند. درستش این است که با خیالی آسوده روی تخت درمان بخوابد و داروهای شیمی‌درمانی به او تزریق شود. او اما دل‌نگران تامین داروهایش است. داروی اندوکسان، دارو ادریامایسین، آپول زولادکس و آمپول دیفرلین در هیچ‌کدام از داروخانه‌های مشهد پیدا نمی‌شود و همین کمیابی داروها باعث شده است که دوره‌های شیمی‌درمانی او به تعویق بیفتد.

او به ما می‌گوید: «به‌ جای داروی دیفرلین می‌توانم از آمپول واریوپپتیل که نمونه ایرانی است، استفاده کنم و این در حالی است که حتی این آمپول هم در داروخانه‌ها پیدا نمی‌شود.»

او توضیح می‌دهد که هفته گذشته، آمپول واریوپپتیل را با مشکلات زیادی در داروخانه‌ای پیدا کرده است اما به‌ دلیل کمبود دارو، به جای هر سه آمپول او، داروخانه تنها یک ویال از آمپول را به او داد. برای فرد مبتلا به سرطان روده‌ای که این روزها مراحل اولیه شیمی‌درمانی خود را می‌گذراند، داروی فلوئورواوراسیل، در هیچ داروخانه‌ای حتی داروخانه ۱۳ آبان پیدا نشده، به همین دلیل او مجبور شده است که نمونه مشابه این دارو را تهیه کند.

مدیران چه می‌گویند؟

حرف از کمبود دارو که می‌شود، همه مدیران دولتی سخن به اعتراض باز می‌کنند و از داروخانه‌های پر از دارو می‌گویند. حال این که حرف افراد مبتلا به بیماری خاص، با حرف آنها متفاوت است. روز گذشته ما تلاش کردیم با سخنگوی سازمان غذا و دارو و معاون این سازمان گفت‌وگو کنیم اما تلاش‌های ما راه به جایی نبرد. به همین دلیل به اظهارات گذشته مسئولان این سازمان بسنده می‌کنیم.

محمدرضا شانه‌ساز، رئیس سازمان غذا و دارو، یازدهم تیر در گفت‌وگویی که با ایسنا داشت کمبود دارو را با سال گذشته مقایسه کرد و گفت: «وضعیت کمبودهای دارویی‌مان به‌ رغم مشکلات ارزی و تمام تنگناهایی که ‌تحریم برایمان درست می‌کنند، نسبت به مدت‌های مشابه در سال‌های گذشته پایین‌تر است.»

او البته تاکید کرد که داروهای کمیاب، داروهای پرمصرفی که مصرف عمومی دارد، نیست. شانه‌ساز به‌تازگی حرف‌های گذشته را تکرار کرده است و از مردم خواسته تا اگر با کمبود دارو مواجه شدند، با سامانه ۱۹۰ تماس بگیرند.

رئیس سازمان غذا و دارو تاکید کرد: «برخی کمبودها در رابطه با داروهای برندی است که مشابه تولید داخلی دارد و بر این اساس ارزی به واردات داروهای مشابه تخصیص داده نمی‌شود. البته در برخی موارد کمبود وجود دارد اما به‌صورت معمول و مداوم نیست.»

سال گذشته محمدرضا حیدری، معاون داروی سازمان غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز هم گفته بود که ۱۰۷ قلم دارو کمیاب شده است و این در حالی است که اخبار غیر رسمی از ۵۰۰ قلم داروی کمیاب حکایت دارد. ما دیروز تلاش کردیم از کیانوش جهانپور، سخنگوی سازمان غذا و دارو و معاون این سازمان از صحت این آمار بپرسیم. هیچ‌کدام از آنها اما تا لحظه نگارش گزارش پاسخی به ما ندادند. البته به گزارش خانه ملت، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره مشکل کمبود دارو در شهریور ۹۷ چنین اظهار نظر کرد:‌ موضوع کمبود دارو حاشیه‌ای و یک جنگ روانی است؛ کمبود واقعی دارو در برخی اقلام وجود دارد و اما هیچ بازار دارویی در دنیا بدون کمبود وجود ندارد. او آن زمان گفته بود با کمبود ۵۰ تا ۶۵ قلم دارو مواجه هستیم.»