رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به این که هزینه برخی از بیماری‌ها کمرشکن است، گفت: در این شرایط بد اقتصادی نیاز خانواده‌هایی که با بیماری‌های نادر درگیر هستند، بسیار بیشتر از حمایت‌های موجود است.
مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، گفت: در ادبیات پزشکی و علمیِ دنیا عبارت «بیماری‌های خاص» وجود ندارد و اکثر منابع این نوع از بیماری‌ها را با عنوان «بیماری‌های نادر» می‌شناسند.
وی افزود: در سال‌های اخیر دولتِ وقت سه بیماری را به طور خاص مورد توجه و حمایت‌های ویژه قرار داد که از جمله آن‌ها می‌توان به «بیماری مزمن کلیوی منجر به دیالیز» اشاره کرد.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان این که بیماران مزمن کلیوی بیشتری سهم را از جمعیت بیماران نادر دارا هستند، اظهار داشت: در ۴ سال اخیر وزارت بهداشت تعداد بیشتری از بیماران نادر – بدون درمان قطعی یا درمان پُر هزینه – را مورد حمایت قرار داده است.
وی با اشاره به این که هزینه برخی از بیماری‌ها کمرشکن است، عنوان کرد: اکثر بیماری‌های نادر زمینه‌ی ژنتیکی دارند، در حالی که برخی از بیماری‌های نادر به دلیل ابتلای فرد به بیماری‌های زمینه‌ای مانند فشار خون و دیابت بروز می‌کنند.
شادنوش در بخش دیگری از سخنان خود در برنامه «روزنه» با اشاره به این که بیماری‌های کلیوی بسیار وسیع و متنوع هستند، گفت: وزارت بهداشت تلاش کرده تا در ایام پاندمی کرونا مسیرهای رفت و آمد بیماران دیالیزی در بیمارستان‌ها را از بخش‌های کرونایی جدا کند.
وی تاکید داشت: افرادی که به بیماری‌های نادر مبتلا هستند باید موازین بهداشتی و مقابله‌ای با کرونا را بیش از سایر افراد رعایت کنند و حتما در موقع ضرورت به مراکز درمانی مراجعه کنند.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت افزود: بیماری‌های «مزمن کلیوی» و «تالاسمی» و «هموفیلی» و «ام اس» و «اوتیسم» از جمله بیماری‌های رایج در کشور هستند.
وی ادامه داد: سطح خدمات‌دهی و حمایت از بیماری‌های نادر در کشور به طور سالانه و به تناسب وضعیت اقتصادی ارتقا پیدا می‌کند.
مهدی شادنوش تصریح کرد: در این شرایط بد اقتصادی نیاز خانواده‌هایی که با بیماری‌های نادر درگیر هستند، بسیار بیشتر از حمایت‌های موجود است.