به گزارش اداره کل روابط عمومی ؛سید محمد اکرمی رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران در نشست خبری مدیران ارشد انجمن‌های مردمی مرتبط با بیماری‌های ژنتیکی، اظهار کرد: در ابتدا باید تعریف روشنی از تفاوت های بین غربالگری و روش تشخیصی ارائه شود تا مختلط کردن این دو تعریف سبب ورود ایرادات بعدی به غربالگری نشود.

وی افزود:  غربالگری یک روش سهل الوصول است که در جمعیت عادی جهت یافتن افراد پرخطر در معرض بیماری انجام می شود. مثلا فکر کنید در خانواده ای یک سابقه ی ابتلا به یک عقب ماندگی در اقوام دور و نزدیک وجود دارد. این مادر باردار یک در صد خطری بیش از جمعیت عمومی دارد. روش های غربالگری با بررسی چند فاکتور بیوشیمیایی در سرم خون  مادری با توجه به کاهش و افزایش مواد می گویند چقدر احتمال دارد یک مادر باردار خطر داشتن یک جنین ناهنجار را داشته باشد. اما این عدد به صورت یک احتمال بیان می شود و احتمالا با خطا رو به رو است  و مثل هر روش آزمایشگاهی دیگری ممکن است دقت و حساسیت صد درصدی نداشته باشد. به همین دلیل وقتی برحسب یک احتمال بالا مادر  بارداری اش با خطر بالای دارابودن یک جنین ناهنجار تخمین زده می شود در ادامه باید تست هایی انجام شود که ان تخمین را به یقین برساند که ان تست ها اصطلاحا تست های تشخیصی تکمیلی است.

وی پس از بررسی و تعریف این دو روش به تحلیل قوانین مرتبط با موضوع پرداخت و اذعان کرد:در سال ۷۵رهبری اجازه دادند که جنین ناهنجار سقط شود. البته می دانیم که سقط حرام است و پزشکان قسم می خورند این کار را انجام ندهند لیکن ضرورت و اضطرار چیز دیگری است. از سال ۸۴ تاکنون که چندین سال از تصویب قانون سقط درمانی گذشته، هنوز نظر مقام معظم رهبری در خصوص سقط درمانی تغییر پیدا نکرده است.

‎وی  ادامه داد: رهبری فرمودند که تعالی جمعیت باید شکل بگیرد و این به معنای سلامت نوزاد متولد شده است. در سال گذشته ۸ هزار سقط جنین در کشور صورت گرفته که حدود ۸۰ درصد از موارد درخواستی سقط‌ های مورد درخواست پزشکان به تایید سازمان پزشکی قانونی رسیده است.

‎اکرمی تاکید کرد: ما باید به کیفیت جمعیت فکر کنیم و قانون سقط درمانی فقط ویژه جنین‌های عقب افتاده  انجام می شود. اگر قانون حذف غربالگری اجباری که به تصویب مجلس رسیده و در شورای نگهبان بررسی می شود نهایی گردد باعث تولد ۹ هزار فرزند معلول خواهد شد.

‎رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران گفت: هیچ پزشکی با انجام تست غربالگری پیشنهاد سقط جنین را نخواهد داد و نظارت بر این گونه سقط ها بر عهده پزشکی قانونی است. در حال حاضر از شش هزار ناهنجاری ژنتیکی قابل بررسی، پزشکی قانونی تنها ۲۰۰ مورد را جهت بررسی سقط پذیرفته است.

‎قانون حذف اجباری غربالگری در حمایت از خانواده نیست
‎در ادامه مراسم رامک حیدری رییس انجمن حمایت از مبتلایان دیستروفی، گفت: قانون حذف اجباری غربالگری جنین در حمایت از خانواده و جمعیت نبوده و این قانون مجلس بدون در نظر گرفتن نظر کارشناسان وزارت بهداشت در مجلس طرح و به شورای نگهبان ارسال شده است.

‎وی ادامه داد: به جای تصویب این قوانین بهتر است تمهیداتی برای زندگی و درمان معلولین موجود اندیشیده شود تاشاید بخشی از مشکلات زندگی انان در خانواده و اجتماع رفع گردد‌.

‎پوران دخت بنیادی رئیس کانون سندروم دان نیز گفت: در حال حاضر ۸۰ درصد از مادران جوان زیر ۳۰ سال در معرض خطر برای داشتن فرزند مبتلا به سندروم داون می‌شوند. امروزه به ازای هر ۷۰۰ تولد زنده یک نوزاد مبتلا به بیماری سندروم داون متولد می‌شود.

‎بیش از ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور داریم
‎در ادامه مراسم سیدی مدیر عامل انجمن بیماران PKU، گفت: در حال حاضر بیش از ۵۳ بیمار فقط در شهری داریم که ۳۰ نفر از آن‌ها دچار عقب ماندگی ذهنی شدیدی هستند.

‎فرزادی فر رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، اظهار کرد: بیشترین آمار اختلالات فاکتور۱۳ بیماری هموفیلی مربوط به ایران است و علت اصلی بروز بیماری هموفیلی ازدواج‌های فامیلی است.

‎وی ادامه داد: در حال حاضر چند داروی بیماران هموفیلی در داخل کشور تولید می‌شود، اما به طور کلی برای درمان بیماران هموفیلی هزینه‌های زیادی بر خانواده‌ها و دولت تحمیل می‌شود. سقط درمانی قرار نیست که نادیده گرفته شود، اما در شکل مطرح شده فعلی روند انجام آن طولانی‌تر خواهد شد. جمعیت ارجاع به سقط غیر قانونی زیاد خواهد شد که این موضوع نگران کننده است.

‎فرزادی فر بیان کرد: بیش از ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد. برخی از بیماران هموفیلی که خانم هستند و به ناچار باعث سقط جنین ناخواسته به دلیل بیماری می‌شوند.

در انتها دکتر اکرمی با بیان اینکه نرخ ازدواج خویشاوندی در کشور ما به نسبت بالاست (38%) و احتمال ایجاد بیماری های ژنتیکی بخاطر این دست ازدواج ها افزایش خواهد یافت ؛ گفت:  حذف یا کاهش روش های غربالگری و تشخیصی سبب افزایش بروز بیماری های ژنتیکی و متعاقب ان کاهش قدرت باروری گشته در تضاد با هدف مهمی بود که بر مبنای تعالی جمعیت طرح ریزی شده بود. امید است تا اعضای محترم شورای نگهبان با اعلام خلاف شرع و قانون بودن این دوماده از طرح، اب رفته به جوی را بازگردانند.

انتهای پیام