در خصوص بیماری هموفیلی آموزش به بیمار برای تشخیص خونریزی ناشی از اختلالات انعقادی، درمان در منزل و مراجعه به موقع به مراکز درمانی، آموزش به بیمار جهت مراقبت های حمایتی شامل مراقبت اورژانسی، واکسیناسیون و کنترل وزن، تأسیس و تقویت مراکز جامع هموفیلی تمهیدات لازم جهت تهیه داروی سالم و آموزش پزشکان جهت شناخت به روز بیماری و روش های درمان و توسعه امکانات تشخیصی قبل از تولد از جمله اقداماتی است که میتواند در پیشگیری از بروز این اختلال جلوگیری کند.
معاون بیمارستان طالقانی تهران، بیماری هموفیلی را شایعترین اختلال خونریزی دهنده ارثی دانست و گفت: این بیماری در فرم شایع نوع A که 80 درصد موارد را تشکیل میدهد، به علت یک موتاسیون در ژن فاکتور VIII روی کروموزومX بوجود میآید و در سایر موارد هموفیلی موتاسیون در محل ژن فاکتور مربوطه رخ میدهد.
دکتر مهشید مهدی زاده به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی، اظهار کرد: به طور کلی هموفیلی به علت کمبود فاکتورIX VIII یاXI بروز میکند، ولی کمبود ارثی سایر فاکتورهای انعقادی که تحت عنوان اختلالات خون ریزی دهنده نادر طبقه بندی میشوند نیز علائم نسبتاً مشابهی با این بیماری دارند.
معاون آموزشی بیمارستان طالقانی با بیان اینکه هموفیلی نوعA معمولاً در پسربچهها تا سن یک سالگی به دنبال عمل ختنه یا تزریق واکسن، خود را نشان می دهد، افزود: این نوع از بیماری وابسته به جنس است و به ندرت در دختران دیده میشود. علامت شایع این اختلال، تورم مچ پا به دنبال اولین قدم های کودک است.
به گفته دکتر مهدی زاده، سایر اختلالات خون ریزی دهنده در اثر کمبود فاکتورهای انعقادی در هر دو جنس دیده می شود.
مهدی زاده درباره پیامدهای بروز این بیماری در افراد، اظهار داشت: در بیماری هموفیلی شدید، خون ریزی خودبخودی یا با ضربه کم در داخل مفاصل اتفاق می افتد که این امر در نهایت باعث آسیب مفصل مربوطه می شود. از طرفی تقویت عضلات بخصوص در اندام تحتانی به کاهش تخریب مفصل زانو و سایر مفاصل کمک می کند.
این فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان از امکان تشخیص هموفیلی نوع A قبل از تولد جنین پسر خبر داد و افزود: آموزش به بیمار برای تشخیص خونریزی ناشی از اختلالات انعقادی، درمان در منزل و مراجعه به موقع به مراکز درمانی، آموزش به بیمار جهت مراقبت های حمایتی شامل مراقبت اورژانسی، واکسیناسیون و کنترل وزن، تأسیس و تقویت مراکز جامع هموفیلی تمهیدات لازم جهت تهیه داروی سالم و آموزش پزشکان جهت شناخت به روز بیماری و روش های درمان و توسعه امکانات تشخیصی قبل از تولد از جمله اقداماتی است که میتواند در پیشگیری از بروز این اختلال جلوگیری کند.