ام‌اس در واقع نوعی گرفتگی بافت‌های گوناگون و یک بیماری التهابی است که در آن غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بینند. این آسیب‌دیدگی می‌تواند در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند، اختلال ایجاد کند و باعث به وجود آمدنِ علائم و نشانه‌های زیاد جسمی شود.

این بیماری به چند شکل ظاهر می‌شود و علائم جدید آن یا به‌صورت عود مرحله‌ای (به شکل برگشتی) یا در طول زمان (به شکل متناوب) اتفاق می‌افتد. البته ممکن است در بین عود، نشانه بیماری به‌کلی از بین برود، اما با این وجود مشکلات عصبی دائمی به‌خصوص با پیشرفت بیماری در مراحل بعدی به‌طور مداوم اتفاق می‌افتد.

اگرچه علت بیماری مشخص نیست، اما مکانیزم اصلی آن آسیب زدن توسط سیستم ایمنی بدن یا اختلال در سلول‌های تولیدکننده غلاف میلین است. دلایل ارائه شده در مورد این مکانیزم‌ها شامل عوامل ژنتیکی و عوامل محیطی مانند عفونت است و معمولاً بر اساس نشانه‌ها و علائم و نتایج آزمایش‌های پزشکی تشخیص داده می‌شود.

سالانه 5 هزار نفر به ام‌اس مبتلا می‌شوند
به گفته عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران سالانه 5 هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا می‌شوند و میزان شیوع آن در زنان سه برابر بیشتر از مردان است. وی افزود: «تا سال 98، ۷۲ هزار نفر در کشور به ام‌اس مبتلا بودند و تهران و اصفهان بیشتر از استان‌های دیگر دارای مبتلایان به این بیماری هستند.»

هوشمند اضافه کرد: «ایران در مورد شیوع بیماری ام‌اس در خاورمیانه در سطح بالایی قرار دارد، اما در مقایسه با کشورهای اروپایی و آمریکایی میزان ابتلای کمتری دارد.» مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران زندگی مدرنیته و افزایش استرس و اضطراب را مهم‌ترین عامل بروز بیماری دانست و گفت: «بیشترین مبتلایان به این بیماری در گروه سنی ۲۰ تا ۴۰ سال قرار دارند.»

اما انگیزه نوشتن این گزارش معرفی بیماری ام‌اس یا تعداد مبتلایان آن نیست، بلکه هدف پرداختن به مشکل اصلی بیماران که همان مضیقه در تامین دارو و هزینه‌های آن است؛ زیرا بیماران ناتوان از پرداخت هزینه‌های دارو گاهی از خرید داروهایشان منصرف می‌شوند و در برخی مواقع به خرید نیمی از داروها بسنده می‌کنند و این‌ها همان‌هایی هستند که پس از گذشت مدتی، با هزینه‌های بیشتر راهی مراکز درمانی می‌شوند و کم نیستند افرادی که در برابر سختی‌ها تاب نیاورده و جان خود را از دست می‌دهند.

البته آنطور که مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران می‌گوید: «بیمه‌ها ۹۰ تا ۹۵ درصد داروهای داخلی بیماری را پوشش می‌دهند و داروهای خارجی نیز پوشش ۷۰ درصدی بیمه‌ها را دارند.» وی افزود: «وجود داروهای داخلی موجب شده است تا ما در این حوزه مشکل چندانی نداشته باشیم زیرا بخش عمده داروها ایرانی و تولید داخل هستند.»

هوشمند افزود: «امروز حدود ۸۰ درصد بیماران ‌ام‌اس از داروهای داخلی استفاده می‌کنند و خوشبختانه به‌خوبی در اختیار بیمارها قرار می‌گیرد و مشکلی در دسترسی به این داروها وجود ندارد. البته داروهای خارجی هم دو بخش می‌شوند؛ یک بخش مشابه داخلی دارند و یک بخش مشابه ندارند. حتی آن داروهایی که مشابه داخلی‌شان در کشور موجود است، به‌راحتی در دسترس هستند.»

مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران توضیح می‌دهد که نوسان در دسترسی داروهای ام‌اس وجود دارد، اما اینگونه نیست که مدت زمان طولانی در بازار وجود نداشته باشند، ولی موضوع تحریم همچون سایه‌ای نگران‌کننده بر سر این بیماران قرار می‌گیرد که اگر روزی به دارو دسترسی نداشته باشند، چه اتفاقی برایشان رخ می‌دهد.

شرط رایگان شدن داروهای ایرانی
جمشید کرمانچی، معاون مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت هم درباره هزینه‌های درمانی و دارویی این بیماران گفت: «به طور کلی آن دسته از داروهای مورد نیاز بیماران ام‌اس را که ایرانی و تولید داخلی هستند، مورد حمایت قرار گرفته و فرانشیز سهم بیمار برای این داروها از سوی وزارت بهداشت پرداخت می‌شود که شامل هشت قلم دارو هستند.»

وی افزود: «از آنجایی که نحوه مصرف و میزان داروهای مصرفی برای هر بیمار متفاوت است، بر اساس نسخه پزشک و تاییدیه‌ای که هر بیمار از کمیته ام‌اس دارد، می‌تواند حواله دارو را از معاونت درمان دانشگاه محل سکونتش دریافت کرده و سپس دارو را به‌صورت رایگان از داروخانه دریافت کند.»

کرمانچی با بیان اینکه قسمتی از هزینه داروهای ایرانی بیماران ام‌اس را بیمه پوشش می‌دهد و فرانشیز سهم بیمار نیز از سوی وزارت بهداشت پرداخت می‌شود، تاکید کرد: «البته بیمار حتماً باید تاییدیه کمیته معاونت درمان دانشگاه را داشته باشد و در این صورت می‌تواند با پرداخت از جیب صفر، داروهای ایرانی مورد نیازش را تهیه کند. البته همه داروهای خارجی در این بسته نیستند و تنها برخی اقلام داروهای خارجی تحت پوشش بیمه قرار دارند.»

نحوه تهیه داروها و کارت بیماری‌های خاص
خارج از تمامی موارد ذکر شده، روند دریافت دارو نیز یکی از اساسی‌ترین مشکلات بیماران است. به این صورت که اگر بیماری تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی باشد، ابتدا باید نسخه پزشک تهیه کرده و سپس به دنبال تهیه حواله از سازمان غذا و دارو برود و بعد از آن باید به سازمان اسناد پزشکی تامین اجتماعی مراجعه کند و بعد از تایید این مرکز، بیمار می‌تواند به داروخانه رفته و داروی مورد نظر را تهیه کند که این روند برای تهیه هر دارویی در ماه باید طی شود؛ اما بیماران تحت پوشش بیمه سلامت این مشکلات را ندارند.

حال نگاهی به نحوه پوشش داروهای این بیماران توسط سازمان‌های بیمه‌گر می‌اندازیم. نوشین جزایری، رئیس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت در خصوص خدمات دارویی این سازمان به مبتلایان ام‌اس می‌گوید: «بیش از ۲۱ هزار بیمار ام‌اس در سال ۹۷ داروی تخصصی دریافت کرده‌اند که از این تعداد هفت درصد مربوط به داروهای وارداتی بوده است.»

وی با اشاره به اینکه ۱۷ قلم دوز داروی تخصصی این بیماران تحت پوشش بیمه سلامت است، بیان کرد: «بیماران ام‌اس علاوه بر داروهای تخصصی بسته خدمت «ام‌اس»، می‌توانند از سایر داروهای تحت پوشش بیمه نیز همانند سایر بیمه‌شدگان طبق ضوابط ابلاغی سازمان بهره‌مند شوند.»

وی ادامه داد: «هزینه کرد سازمان بیمه سلامت بابت داروی تخصصی بسته خدمتی در سال ۹۷، بالغ‌بر هزار و ۸۵۳ میلیارد ریال بوده که ۲۳۸ میلیارد ریال از این مبلغ مربوط به داروهای وارداتی است؛ به عبارت دیگر داروهای وارداتی حدود ۱۳ درصد از مجموع هزینه داروهای تخصصی این بیماران را به خود اختصاص داده است.»

رئیس گروه دارو دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت افزود: «فرانشیز تمام داروهای تخصصی بیماران خاص بین پنج تا ۱۰ درصد است. به استثنای ۳ قلم از این داروها که وارداتی بوده و از فرانشیز ۴۰ درصد برخوردار هستند و هم‌زمان نوع تولید داخل این داروها نیز موجود و با فرانشیز پنج درصد تحت پوشش بیمه است. بیمه‌شدگان می‌توانند در صورت تمایل نوع تولید داخل این داروها را با فرانشیز پنج درصد و یا نوع وارداتی را با فرانشیز ۴۰ درصد دریافت کنند.»

وی افزود: «بسته خدمتی بیماران «ام‌اس» بر اساس مصوبات ابلاغی از سوی شورای عالی بیمه به همراه بیماری‌های خاص تعیین شده و سازمان موظف به اجرای آن است.»

جزایری با اشاره به اینکه بیمه در خصوص پوشش داروها باید بر اساس ضوابط قانونی عمل کند، گفت: «پوشش داروها بر اساس نوع ژنریک انجام می‌شود و بر اساس مصوبه شورای عالی بیمه، پوشش داروهای وارداتی بیماران خاص با تثبیت قیمت در تعهد تا پایان برنامه ششم توسعه تداوم می‌یابد.»

مشکل دیگر این بیماران کارت هوشمند تامین هزینه‌های درمان و تهیه داروهای مربوط به بیماری‌های خاص، صعب‌العلاج و سرطانی است که در برنامه دولت بوده و به طور آزمایشی در بعضی شهرهای ایران صادر شده است.

بیماران با ارائه کارت هوشمند از خدمات ارائه شده و مقرر در زمینه تهیه دارو می‌توانند استفاده کنند. برای بیماران ام‌اس علاوه بر داروهای قبلی نظیر ﺑﺘﺎﻓﺮﻭﻥ، ﺍﻛﺘﻮﻓﺮﻭﻥ، ﺍﻛﺴﺘﺎﻭﻳﺎ، داروی ریتوکسی‌مب هم تحت پوشش قرار گرفت. لازم به ذکر است که در دی‌ماه سال ۱۳۹۶ مجلس بیماران ام‌اس را به فهرست بیماری‌های خاص اضافه کرد، اما متاسفانه به‌رغم افزایش تعداد بیماری‌های خاص، بودجه‌های مرتبط افزایش پیدا نکردند و عملاً اعتبار خاصی برای بیماران جدید وجود ندارد. البته در حال حاضر و بر طبق پیگیری‌های صورت گرفته روند صدور و ارائه کارت هوشمند بیمه متوقف شده و سازمان تامین اجتماعی و بیمه سلامت، خدماتی را برای صدور و ارائه کارت هوشمند بیمه ارائه نمی‌کنند.

البته آنگونه که کرمانچی، معاون مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت می‌گوید این بیماران با هر شرایطی می‌توانند در سامانه بیماران ام‌اس وزارت بهداشت ثبت‌نام کنند.

وی می‌افزاید: «بیمار مشکوک یکسری علائم دارد که اگر توسط پزشک نورولوژی تشخیص داده شوند به معاونت درمان دانشگاه یا بیمارستان مراجعه می‌کنند و بر اساس گواهی پزشکی که تایید کرده که این فرد مبتلا به ام‌اس است، بیمار ثبت می‌شود. سپس بیمار بر اساس نسخه‌ای که از سوی پزشک به او داده شده، به داروخانه‌ها مراجعه و داروهایش را دریافت می‌کند؛ بنابراین ما هیچ بیماری را از خدمت درمانی محروم نمی‌کنیم، اما بیماران برای دریافت خدمات درمانی و دارویی حتماً باید به مراکز دولتی مراجعه کنند تا از سوی پزشک تایید شده و در سامانه وزارت بهداشت ثبت شوند و سپس خدمات را با یارانه وزارت بهداشت دریافت کند.»