به گزارش یورونیوز،قیمت هر دوز این دارو که گران‌ترین داروی جهان است به دو میلیون و صد هزار دلار می‌رسد. با توجه به این که زولگنزما بسیار کمیاب است همه نیازمندان قادر به تهیه آن نیستند، مسئولان شرکت نوارتیس تصمیم گرفته‌اند که در طول سال ۲۰۲۰ این دارو را به طور رایگان به صد نفر از کودکان زیر دو سال مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی تزریق کنند.
خیرگزاری رویترز روز پنج‌شنبه دوم ژانویه (۱۲ دی) اعلام کرد قرار است از صد کودکی که نام‌شان از قرعه‌کشی بیرون آمده، ابتدا ۵۰ کودک در ماه فوریه و سپس و ۵۰ کودک دیگر در طول سال ۲۰۲۰ دارو را دریافت کنند. بیماران کشورهایی مانند فرانسه که هزینه این دارو را با بیمه می‌پردازند، در قرعه‌کشی شرکت داده نمی‌شوند.
آتروفی عضلانی نخاعی (اس‌ام‌ای) یک بیماری عصبی-عضلانی ژنتیکی نادر است که با از دست رفتنِ نورون‌های حرکتی و تحلیل رفتن عضلات همراه است. شمار مبتلایان به این بیماری به طور میانگین سالانه بین ۶ تا ۱۰ هزار نفر گزارش می‌شود. کودکان مبتلا به این بیماری نه می‌توانند مانند دیگران بنشینند، نه راه بروند و در نهایت بسیاری از آنان یا به کلی فلج می‌شوند یا بعد از چند سال می‌میرند.
ورود داروی زولگنزما به بازار در ماه مه سال گذشته به عنوان انقلابی در درمان این بیماری جانکاه شناخته می‌شود.
اعتراض مدافعان حقوق بیماران
این دست و دل بازی شرکت نوارتیس در عین حال به مذاق انجمن‌های مدافع حقوق بیماران خوش نیامده است زیرا آن را بازی قرعه‌کشی بر سر جان انسان‌ها می‌دانند.
کاسپر روچینسکی، رئیس مشترک انجمن اس‌ام‌ای اروپا ضمن استقبال از این تصمیم شرکت نوارتیس روی وبسایت این انجمن نوشت: «با این همه روش انتخاب بیماران واجد شرایط برای دریافت دارو نوعی "قمار سلامت" محسوب می‌شود و برای پاسخ گفتن به نیاز پزشکی آن هم برای مبتلایان به چنین بیماری خطرناکی، به هیچ روی مناسب نیست.»
برخی دیگر از حامیان حقوق بیماران مانند انجمن آ اف ام فرانسه از این هم فراتر رفته و گفته‌اند که بازنده شدن بیماران در این قرعه‌کشی به نوعی به معنای محکوم شدن به مرگ زودرس است.
انتهای پیام