به گزارش اداره کل روابط عمومی؛ دكترابوالقاسمی «رئيس انجمن خون و سرطان كودكان ايران» در گفت وگويی با خاص، در انتقاد از نبود سامانه دقيق از ثبت بيماری تالاسمی در كشور گفت: «متأسفانه در ايران سامانه دقيقی برای ثبت بيماری تالاسمی وجود ندارد و اين موضوع، مشكلات زيادی برای شناسايی دقيق مبتلايان به بيماری تالاسمی به وجود آورده ولی با همين ميزان از اطلاعات هم دريافته ايم كه متوسط سن بيماران تالاسمی که در گذشته زیر 20 سال بوده در حال حاضر به بالای 30 سال رسیده است .

او گفت:«ما در رابطه با تالاسمی دو وظيفه بر عهده داريم، يكی آن كه بيماران موجود را از بهترين درمان ممكن در دنيا بهره مند كنيم و ديگر اين كه از تولد موارد جديد تالاسمی پيشگيری كنيم. اين دو وظيفه بر عهده كسانی است كه در حيطه تالاسمی كار می كنند اعم از دولت، بنيادهای خيريه و متخصصان.

فوق تخصص خون و سرطان كودكان در توضيح شاخص اهدای خون در كشور افزود:«برای اين كه بيماران تالاسمی نسبت به گذشته طول عمر بيشتری داشته باشند بايد خون كافی در اختيارشان قرار گيرد. همچنين مراقبت های درست درمانی در مقابل عوارضی انجام گيرد كه بار آهن اضافی برای اين بيماران دارد. از جمله اين مراقبت ها استفاده از داروهای دفع كننده آهن يا شلاتور آهن است.»

دكترابوالقاسمی ادامه داد: «در زمينه تأمين خون و فراورده های خونی برای بيماران تالاسمی در سال های گذشته پيشرفت های خوبی داشته ايم به طوری كه در بسياری از مناطق محروم كشور كه خون جايگزين وجود داشت وتأمين خون كافی مقدور نبود با استفاده از اصلاح شبکه خون رسانی کشور در دهه 80 توانستیم خون صد در صد داوطلبانه را جایگزین خونی کنیم که بستگان فرد مبتلا اهدا می کردند .بخصوص در استان های خوزستان، سیستان و بلوچستان و کرمان در دهه 80 شاخص اهدا خون را توانستیم از 22 در هزار نفر به 27 در هزار نفر برسانیم .

ابوالقاسمی تصريح كرد: «تقريبا تا چند سال گذشته هيچ بيمار تالاسمی نبود كه بتواند ادعا كند كه دسترسی به  خون ندارد، اما متأسفانه در بازديدیكه اخيراًاز استان سيستان وبلوچستان به عمل آمد؛ متوجه شديم كه دسترسی به خون و فراورده های خونی مطابق تصورات نبوده و حتی مشاهده شدكه دو بيمار از يك كيسه خون استفاده می كنند. به نظر می رسد كه سياست های سازمان انتقال خون در پنج ـ شش سال گذشته، موجب كمبود خون در كشور شده است.»

رئيس انجمن خون و سرطان كودكان ايران اضافه كرد: «زمانی كه با اين مشكل روبه رو شديم، از مديرعامل جديد سازمان، علت كمبود خون در اين منطقه (با توجه بهاين كه در گذشته اين مشكل وجود نداشت)را جويا شديم،سپس پی برديم كه شاخص اهدای خون كه بایستی در شش سال گذشته از 27 در هزار نفر به 30 در هزار نفر جمعیت می رسید، نه تنها رشد کافی نکرده است بلکه به 25 در هزار نفر هم کاهش پیدا کرده  و اين مشكل برای تمام مصرف كننده های خون از جمله بيماران تالاسمی و ... به وجود آمده است. پس ضروری است كه هرچه سريع تر رئيس جديد سازمان انتقال خون كه از افراد متخصص اين رشته است و به اين موضوع هاكاملا اشراف دارد تدابيری اتخاذ كند كه شاخص اهدای خون مجدد در كشور بالا برود و دسترسی همه بيماران خونی به خون و فراورده های خونی تأمين شود. چه از طريق خون گيری و چه از طريق ترميم شبكه خون رسانی كشور. البته گفتني است كه اين اقدامات هم اكنون از طرف مديرعامل جديد سازمان انتقال خون شروع شده است.»

ابوالقاسمی در خصوص سلامت خون و فراورده های خونی نيز گفت:«در گذشته آسيب هايی از طريق خون و فراورده های خونی در كشورهای مختلف دنيا برای مصرف كننده وجود داشت.در ايران خوشبختانه اقدامات خوبی برای بالابردن سطح سلامت خون انجام گرفته و اين كوشش بايستی ادامه پيدا كند تا بتوانيم ادعا كنيم كه دسترسی به خون سالم برای همه مصرف كننده ها مقدور است.»

رئيس انجمن خون و سرطان كودكان ايران در پاسخ به اين پرسش كه چگونه می توان كيفيت درمان را در بيماران تالاسمی ارتقا داد؟چنين گفت: «موضوع ديگری كه بيماران تالاسمی با آن دست وپنجه نرم می كنند دسترسی به پزشكان حاذق است، يعنی افرادی كه دانش كافی در رابطه با بيماری تالاسمی داشته باشند. اين پزشكان بايستی مرتب بازآموزی شوند و انجمن خون و سرطان كودكان ايران اين وظيفه را به عهده گرفته است. در سال گذشته با نشست های مكرر متخصصان حدود هزار اسلايد تهيه شده و برای اين كه بتوان بازآموزی ها را در سراسر كشور سامان داد تا به نظر مشترک رسيد؛ با كمك وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشكی اين مهم انجام گرفته است و چنانچه ادامه پيدا كند می تواند نقش بسيار مؤثری در بالابردن كيفيت درمان داشته باشد.»

وی ادامه داد: «پزشكان عمومی، پرستاران و فوق تخصص ها، زمانی می توانند از بيمار تالاسمی مراقبت خوبی كنند كه به دانش روز مجهز باشند و بتوانند با استفاده از علوم نوين اقدامات پزشكی را پيش ببرند.» ابوالقاسمی همچنين تأكيد كرد: «يكی از مسائل مهم اين است كه بيماران را با روش های نوين شلاتورهای آهن يا دفع كننده های آهن آشنا كرد و آن ها را مختارگذاشت تا بتوانند از بهترين داروی ممكن بهره ببرند كه برايشان مفيد است. امروزه در تمام دنيا داروهای خوراكی شلاتور آهن جايگزين داروهای تزريقی شده؛ اما به دليل نوسانات در تهيه و توزيع داروهای شلاتور با آن كه توليد داخلی است؛ هرج ومرجی در مصرف داروهای دفع كننده آهن در بين بيماران تالاسمی به وجود آمده كه مشاهده می شود برخلاف جريان عادی و معمول در دنياست. در كشور ما داروهای تزريقی دفع كننده آهن خيلی بيشتر از نقاط پيشرفته دنيا به كار مي رود و اين چيزی نيست جز اين كه يا دانش كافیدر ارائه دهنده های اين خدمت وجود ندارد يا دسترسی به داروهای مورد نياز بيماران كم شده است.»

وی ادامه داد: «برای مثال دارويی كه تقريبا دو الی سه سال گذشته ساخته شد و به بيماران تالاسمی توصيه می شد كه از اين داروی خوراكی مؤثر استفاده كنند اخیراً با بی درايتی بيمه ها؛دسترسي بيماران تالاسمی كه در گذشته اين دارو را رايگان دريافت می كردند، کم شده و در حال حاضر برای هر قرص آن 30000 ریال پرداخت می کنند  و اين باعث می شود بيمارانی كه قدرت مالی خوبی ندارند اين دارو را استفاده نكنند. همين امر باعث افزايش ميزان آهن موجود در خون آن هامی شود و با مرور زمان بسيار مشكل اين آهن را مي توان دفع كرد و اين مسئله مخارج زيادی را به نظام بهداشت و درمان تحميل مي كند.»

ابوالقاسمی گفت: «در ايران بايد سامانه دقيقی از ثبت بيماری تالاسمی داشته باشيم و هر لحظه بتوانيم وضعيت بيماران، فريتين آن ها و... را مانيتور كنيم و اين جزئيات بايد به صورت آنلاين ثبت شود. اما متأسفانه ثبت اين داده به نحو مطلوبی صورت نمی گيرد. بنابراين اطلاعات در زمينه تالاسمی اطلاعات ناقصی است ولی با همين ميزان از اطلاعاتی هم كه داريم می توان متوجه شد با تلاش هايی كه در دو دهه گذشته شده، سن متوسط بیماران تالاسمی که زیر 20 سال بوده ، در حال حاضر به بالا ی 30 سال رسیده است .»

رئيس انجمن خون و سرطان كودكان ايران در پاسخ به اين پرسش كه چگونه می توان عدالت را در توزيع خدمات برای بيماران تالاسمی ايجاد كرد؟ گفت: «مراكز جامع ارائه دهنده خدمات به بيماران تالاسمی بايد در مراكز استان ها يا در استان های بزرگ مانند سيستان و بلوچستان، كرمان و ... دو تا سه جا شكل گيرد و اين امكان وجود داشته باشد كه يك بيمار تالاسمی در دو تا سه ماه به فردی كه كاملا در زمينه تالاسمی باتجربه است و فوق تخصص خون دارد دسترسی داشته باشد كه این کار را با کمک خیریه ها مانند بنياد امور بيماری خاص و انجمن تالاسمیمی توان ساماندهی كرد. برای ايجاد عدالت در توزيع خدمات برای بيماران تالاسمی بايد دسترسی آن ها را به متخصصان خبره بخصوص درمناطق دوردست تسهيل كنيم و لازمه اش اين است كه ان جی اوها يا سازما نهاي مردم نهاد اين نوع خدمات را ساماندهی كنند و افراد متخصص را حتی به طور موقت به آن مكانها ببرند تا بيماران تالاسمی را ويزيت كنند.»

وی ادامه داد:«مواهب اجتماعی كه بيماران تالاسمی بايد از آن برخوردار باشند شامل داشتن شغل، تسهيلات در ازدواج، محروم نبودن از برخی فعاليت های اجتماعی، نگرفتن مشكل در دادن گواهينامه رانندگی و... است. اين بيماران نقص ژنتيكی دارند و با استفاده از درمان با خون سالم و دارو و رسيدگی مناسب میتوانند مانند فردی سالم و فعال در اجتماع عمل كنند و قادر خواهند بود شغلهای متعددی را بر عهده گيرند و نيازی نيست در فعاليتهای اجتماعی به عنوان افراد بيمار با آنها رفتار شود.»

ابوالقاسمی تصريح كرد: «يكی از بهترين برنامههای بهداشتی در زمينه پيشگيری از بروز بيماریها اين است كه متخصصان خون، ژنتيك، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی كشور و بنياد امور بيماریهای خاص كمك زيادی كردند و زحمات بسياری كشيدند و اين برنامه پيشرفتهای زيادی در دو دهه گذشته داشته است. بهطوریكه كه بدون وجود اين برنامه بايد سالانه بیش از 1500 بیمار تالاسمی متولد می شدند ولی در حال حاضر از طریق کنترل بیماری تالاسمی و جلوگیری از تولد موارد جدید، تالاسمی به کمتر از 200 نفر در سال کاهش یافته که در هزینه های بهداشت و درمان صرفه جویی زیادی شده است .»

فوق تخصص خون و سرطان كودكان تاكيد كرد: «حتما بايد در بعضی از استا نها كه شيوع تالاسمی بالاست مانند استان سيستانوبلوچستان، هرمزگان يا كرمان برنامههای خاص منطقه ای با كمك ان جی اوها و بخصوص بنيادهای خيريهطراحی شود تا بتوان تولد بيماران تالاسمی را در اين استانها کاهش داد و این رقم به زیر 50 نفر در سال کاهش یابد.» وی تصريح كرد: «امروزه ثابت شده كه هزينه هر بيمار تالاسمی در سال در حدود 8300 دلار است که بخشی از آن ارزی و بخشی داخلی است كه رقم بسيار بالايی برای نظام بهداشت و درمان كشور به حساب می آيد. بنابراين پيشگيری ازآن میتواند كاملا مقرون به صرفه باشد به اضافه اينكه كاهش بار بيماریها باعث راحتی خانوادهها نيز میشود و بايستی منابع برای بيماران موجود هزينه شود نه اينكه تعداد بيماران اضافه شود و بخواهيم برای آنها هزينه كنيم.» ابوالقاسمی افزود: «تمامی اين برنامهها در صورتیكه درست طراحی شوند و از متخصصان به شكل مناسبي استفاده شود قطعا میتواند كمك زيادی برای كنترل اين بيماری در سراسر كشور باشد كه اميدوارم يك روز اين اتفاق عملي شود.» رئيس انجمن خون و سرطان كودكان ايران در پايان تأكيد كرد: «درست است كه در گذشته بيماریهايی چون تالاسمی و هموفيلی جزء بيماریهای خاص قرار گرفتند، اما امروزه بايد بيماریهايی شبيه اين بيماریها مانندآنمی آپلاستيكو سيكل سل آنميا تحت پوشش و حمايت قرار گيرند به اين دليل كه اين بيماریها هم از نظر ماهيت فرقی با تالاسمی و هموفيلی ندارند و ژنتيك هستند، تمام عمر با بيمارند و بايستی از آنها حمايت شود. اين يكی از كارهايی است كه بايد انجام گيرد و توجه مسئولان بهداشت و درمان و نيز مسئولان بيمه هم به اين حمايت جلب شود؛ به اين دليل كه اگر از اين بيماریها نيز پيشگيری كنيم،كمك زيادی به كاهش هزينه هاي درماني خواهد شد.